Мышечная дистрофия Дюшенна. Такой диагноз Николаю Иванову поставили в 2016-м году на 6-м году его жизни. Наследственное нервно-мышечное заболевание ударило со всей силы по организму ребенка спустя 4 года. Тогда у Николая отказали ноги. На этом его проблемы со здоровьем не закончились.
МАРИЯ ИВАНОВА, жительница с.Явленки, Есильский район:
— Нарушение сердца, т.к. болезнь прогрессирует, мышцы отказывают. И нарушение легких. На данный момент у моего сына произошел сбой, у нас ожирение 3й степени. У нас нехватка витамина Д, потому что ребенок не видит белого света.
Мама мальчика объяснила, что из-за сильного набора веса врачи, которые наблюдают Николая, предполагают, что у него может развиться сахарный диабет. В 2020-м году женщина с сыном и еще двумя детьми заселилась в арендный дом по улице Ибраева, 111. По словам Марии Ивановой, она просила квартиру на первом этаже, одна из них тогда пустовала. Но ее просьба не была услышана.
МАРИЯ ИВАНОВА, жительница с.Явленки, Есильский район:
— На первом этаже пустовала трёхкомнатная квартира, где есть пандус для таких детей. Но мне отказали, сказали, что у меня трое детей и мне не положено, положено, когда 4-5 детей. Я сказала, что мой ребенок — колясочник, как я буду его передвигать, ему же тоже нужно гулять, с детьми общаться, воздухом подышать. Мне сказали, хотите, заезжайте, хотите, нет, т.е. на второй этаж, В 2021 году туда заселились строители.
А в 2022 году в трехкомнатную квартиру заселили женщину с двумя детьми, рассказывает Мария. Несколько лет она просит помощи у местных властей, потому что не может, молча смотреть на то, как ее ребенок остается запертым в четырех стенах. 13-летний Николай очень хочет общаться со сверстниками, говорить им «привет» не с окна квартиры, а находясь на детской площадке или на футбольном поле рядом с домом.
НИКОЛАЙ ИВАНОВ, житель с.Явленки, Есильский район:
— Скажи, если бы у тебя была волшебная палочка, что бы ты себе загадал?
— Гулял, в школу ходил, встал бы рано и в школу пошел.
Из-за проблем со здоровьем мальчик находится на домашнем обучении, любит математику. Николай тянется к знаниям и творчеству, а еще любит социальные сети, особенно Tik Tok и видео про супер-героев. В перерывах мама помогает ему разминаться.
Трехэтажка, в которой живет Николай и его семья, рассчитана на 27 квартир. В акимате Есильского района нашей съемочной группе объяснили, что беседовали с теми, кто живет на первом этаже дома, на предмет обмена квартирами, но никто из них не захотел уступить ребенку-инвалиду. Для него в трехэтажке установят пандус от крыльца до 2-го этажа.
ГУЛЬСАРА АБЫЛКАСОВА, и.о. руководителя отдела архитектуры, строительства, ЖКХ , пассажирского транспорта и автомобильных дорог Есильского района:
— На сегодня разыгран конкурс. 21 августа разыграли, на 5 сентября уже имеется поставщик ИП «Алинур» г.Астана. Но на сегодня обязательства не выполнены, насчет этого работы проводятся с ним. Беседы проводили. Он в эту пятницу обещает выполнить свою работу. Выделена была сумма в размере 750 тысяч, договор заключен на 620.
Гульсара Абылкасова добавила, что в случае, если квартира на первом этаже освободится, ее дадут семье Николая Иванова. Вот только, когда это произойдет, сказать сложно.
Дарья Пышмынцева