Маленькому Лиаму всего 1 год и 3 месяца. Малыш улыбается, радуется новому дню. Но, ему срочно требуется лечение. У мальчика спинальная мышечная атрофия. С каждым днём ребёнку всё труднее двигаться и держать опору. Сложность этой болезни заключается и в том, что поражаются не только двигательные мыщцы, но и сердечные, дыхательные. Нарушаются глотательные движения. То есть, если ребёнок заболеет респираторным заболеванием, например, гриппом, то он не сможет откашливать мокроту. При спинальной мышечной атрофии помочь могут только два препарата «Спинраза» и «Золгенсма».
ВИКТОРИЯ ТАШЛАНОВА, жительница с.Бесколь, Кызылжарский район:
— Это препарат, который является самым дорогим препаратом в мире. Он действует следующим образом: недостающий ген находится в вирусе ААV9. Он доносит до ДНК этот ген и происходит замена гена. Получается так, что ребёнок может восстановиться. Конечно, не полностью, но двигательную функцию он может сохранить. На данный момент этот препарат очень трудно получить.
По статистике дети с таким диагнозом не доживают и до двух лет. Поэтому малышу Лиаму помощь эта просто необходима. Ежедневно дети со спинальной мышечной атрофией теряют мотонейроны. У Лиама их осталось всего 45%, потерявшиеся восстановлению не подлежат. Фонд «Казахстан Халкына» готов проспонсировать лечение препаратом. Но, для этого нужно заключение от экспертного совета. В министерстве здравоохранения дают невнятный ответ.
ВИКТОРИЯ ТАШЛАНОВА, жительница с.Бесколь, Кызылжарский район:
— Говорят о том, что нет базы проведения данной терапии. То есть, обученных врачей и койко-места, грубо говоря. Но, на самом деле уже 7 детей получили этот препарат. Что случилось с нашим ребёнком, непонятно. Один ребёнок уже не дождался терапии. К сожалению, он скончался. И, если нам не провести терапию в ближайшее время, то мы не сможем спасти ребёнка. В СКО нет даже аппаратуры, которая может спасти нашего ребёнка в случае респираторного заболевания.
В министерство здравоохранения 21-летняя Виктория обращалась не один раз, но ответ один и тот же. Виктория открыла сбор средств. Лиаму нужны аппараты и поддерживающие лекарства. Все неравнодушные граждане могут помочь молодой семье. Номер телефона указан на экране, всю информацию также можно найти в Instagram @liam_petro_sma.
Диана Салихова