Проблемы со здоровьем у Бахытжана Негмет начались практически с рождения. Мальчику не было и двух лет, когда в детской областной больнице диагностировали — увеличена селезёнка. Курс лечения не помог. Орган пришлось удалить.
Бауыржан Елембаев, отец Бахытжана Негмет:
— Когда отправили орган в Алмату определили, что это редчайшее заболевание — Гоше. После того, как определили, что это Гоше, наши врачи ничего не могли сделать, они могли просто поддерживать организм ребёнка.
Это только потом, выяснилось, что делать операцию было нежелательно. О том, что в Германии есть клиника, которая лечит детей с таким редким заболеванием, узнали слишком поздно, говорит папа мальчика.
Был и другой метод, консервативный. Но лекарственные препараты оказались слишком дорогостоящими. Один флакон «Церезима», — это антибиотик немецкого производства, стоит 1 700 евро. Такая роскошь семье Елембаевых оказалась не по карману.
А ведь Гоше — это не просто редкое, но ещё и опасное заболевание. Жировые клетки скапливаются на костной ткани. Со временем кости слабеют и становятся хрупкими. С таким диагнозом Бахытжан Негмет прожил уже восемь лет. Сейчас мальчику 10. Он учится в 3 классе в экспериментальном центре реабилитации и адаптации детей с нарушением опорно-двигательного аппарата.
Бахытжан Негмет:
— Были операции, которые в травматологии делали. Была травма руки, ноги. Я, кажется, уронил на руку что-то. Не помню, я забыл уже.
Перенести Бахытжану пришлось уже четыре операции. Хорошо, что пришла помощь в марте этого года, говорят родители.
Бауыржан Елембаев, отец Бахытжана Негмет:
— Благодаря акиму области и города нам поставляют лекарство. Спасибо им за это большое.
«Церезим» семье Елембаевых поставляют сразу по семь флаконов. Почти каждый месяц. Пока этого хватает, говорит Бауыржан Негметович. Но лучше, конечно, отправить Бахытжана в Израиль. Там, в специальной клинике, мальчику смогут сделать пересадку костного мозга. И наконец-то ребёнок сможет жить полноценной жизнью.
Корреспондент: Ирина Панфилова