Активный, любознательный, улыбчивый. На первый взгляд 3х-летний Али Мурат ничем не отличается от своих сверстников. На самом деле почти каждый его день связан с борьбой за жизнь. У ребёнка очень сложное и опасное заболевание.
СЫМБАТ ЕСКОЖИНА, жительница г.Петропавловска:
— Гемофилия А, изначально была восставлена в тяжёлой степени, дефицит 8-го фактора крови. Поставили нам этот диагноз в 6 месяцев, 4 ему будет 24 февраля. Мы получали препарат «Фейба», он нам не помог. Пошли осложнения: гемартрозы, кровоизлияния, кровотечения, реанимация, гемоглобин снижался.
В марте 2023 года врачи перевели ребёнка на другой сильный препарат под названием «Гемлибра», но получить его оказалось очень сложно, рассказала Сымбат Ескожина.
СЫМБАТ ЕСКОЖИНА, жительница г.Петропавловска:
— С сентября месяца мы без обеспечения. В мае нам доставили, изначально каждую неделю получаешь, мы это проставили, дальше каждые две недели, хватило нам только до 9 сентября. Потом была встреча с вице-министром, там я озвучила проблему, после чего в ноябре месяце было отгружено 2 флакона, на руки получили их 16 ноября. Было три препарата, из другого региона предоставили с моей помощью и с помощью регионального представителя ТОО «СК-Фармация». Один я ввела, сама дома ввожу, на руках у нас два. Мы нуждаемся в операции по удалению паховой грыжи. Через две недели мы введём, делается операция, ждём две недели, следом другая. Дальше у нас ничего нет.
Операция должна была состояться еще в прошлом году, но так как ребенок не получал необходимый препарат, ее пришлось перенести. О встрече с вице-министром Сымбат Ескожина упомянула не случайно. Женщина, которая борется за жизнь своего сына, обращалась за помощью в управление здравоохранения, просила объяснить ситуацию в городской поликлинике № 3, где Али Мурат получает необходимый препарат. С представителями филиалов ФОМС и ТОО «СК-Фармация» Сымбат Ескожина тоже постоянно на связи. Но бесконечные письма, звонки и беседы не помогли ей понять, почему её сын из-за чьей-то халатности вынужден каждый день находиться на грани жизни и смерти. Облздрав отказал в интервью нашему телеканалу, в ведомстве посоветовали обратиться напрямую к администрации городской поликлиники №3.
АЛТЫН-САРА КАРАБАЛИНА, заместитель директора по лечебной работе городской поликлиники №3:
— У нас было подано три заявки: в мае, августе, ноябре 2023 года. Поликлиникой были сделаны все мероприятия. Почему ребенок получил неполный объём предъявленной заявки, мы сказать тоже не можем. -1:09 Мы подаём заявку, дальше она идет в ТОО «СК-Фармация», минздрав. Когда препарат задерживался, его не было, мы писала ходатайства во все инстанции, в управление здравоохранения тоже. Ответ нам никто не предоставил. В 2024-м году ребенок будет обеспечен, потому что препарат есть. Вы уже сделали заявку? -Да, сделали.
За кадром уже в разговоре с мамой Али Мурата заместитель директора поликлиники сказала, что заявка ещё не была подана, соответственно, когда дорогостоящий препарат доставят в область, неизвестно.
Дарья Пышмынцева